Humanizar la atención en el duelo perinatal

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Cuando un embarazo termina en una muerte intrauterina o a las pocas horas del nacimiento, la experiencia vivida puede convertirse en transformadora o traumática. Entregar la información correcta con empatía, respetar los tiempos para la toma de decisiones y contar con un protocolo conocido por el equipo son elementos protectores en una situación altamente compleja para madre, padre y familia.

Por Mariela Fu

 

“Tenías razón. No hay latidos”. A mí, con 39 años de edad, periodista y con un primer embarazo, me tocó recibir la peor de las noticias: mi hijo había muerto antes de nacer. Treinta y una semanas de gestación terminaban frente a un médico al que acababa de conocer y cuya mirada triste se grabó en mi mente.

Después vino un trance entre pena y temor. No sabes cómo vas a parir, no sabes si podrás ver a tu hijo, no sabes si tú también estás en riesgo. Y no tienes fuerzas para pedir esas explicaciones.

Mi experiencia me llevó a preguntarme si en medio de ese dolor podría haber una oportunidad. De ahí que la presente investigación busque visibilizar el duelo de las pérdidas y muertes perinatales, y reúna recomendaciones para el equipo sanitario en un parto respetuoso para esa mujer y el delicado momento en que recibirá a su hijo fallecido.

 

El duelo del “niño imaginario”

En Chile, más de dos mil mujeres sufren una pérdida gestacional al año, de acuerdo con el INE y el Minsal, “que consideran las muertes fetales (mortinatalidad) desde las 22 semanas de embarazo hasta el parto. Por eso la mortalidad perinatal reportada por ellos es de 9,4 por cada 1.000 nacidos vivos”, explica el Dr. José Andrés Poblete, vicepresidente de la Sociedad Chilena de Obstetricia y Ginecología, SOCHOG.

Si bien estas cifras son relativamente bajas, existen motivos para que se esté prestando mayor atención al duelo perinatal y neonatal. En 2000, una experiencia pionera comenzó en el Hospital Sótero del Río. “Se ha visto que las pacientes que presentan un evento adverso en el parto, ya sea muerte o hándicap serio, tienen un 70% de depresión posparto, 30% de pérdida de pareja, un abandono del hijo sobreviviente o del (otro) hijo sano. Logramos disminuir todas esas tasas a rangos prácticamente inexistentes, solo con el apoyo psicoterapéutico, en un contexto de diagnóstico prenatal”, cuenta el Dr. Luis Medina, ginecobstetra subespecialista en medicina materno fetal, quien lideró este programa.

En ese equipo participó la psicóloga Paulina Palacios, junto a su colega Miguel Cordero, quienes visibilizaron la necesidad de contar con este apoyo en las maternidades, materia clave que recogería el programa Chile Crece Contigo. La experiencia les demostró que lo que viven las parejas, e incluso sus familias, es un duelo similar a la pérdida de cualquier ser querido.

“Las parejas desarrollan una respuesta psicológica que se denomina el «niño imaginario», es decir, le dan una imagen corporal a su hijo, imaginando desde el color en su rostro hasta su carácter”, explica el Dr. Medina. “Cuando tú te enfrentas a un diagnóstico adverso donde la imagen de tu niño imaginario se rompe, muchas veces es difícil de manejar. Entonces, la forma de hacerlo es dar una información coherente de lo que está sucediendo. Uno les pregunta: ¿quieres saber exactamente qué está ocurriendo o quieres quedarte con una idea? Si la paciente quiere saber, uno tiene que ser muy explícito y detallado. Hay datos que son más difíciles, pero no hay que minimizar lo que está ocurriendo”, advierte el ginecobstetra.

La psicóloga Palacios añade: “En el embarazo de riesgo, hay una cierta preparación, el duelo comienza antes. En cambio, para estas madres cuyos bebés se mueren al final del embarazo, es tremendamente duro, porque hay un niño que ya tenía nombre, que estaba inserto en la vida de la familia. En estos casos quedan todos bien afectados, porque a veces los médicos tampoco lo esperaban”.

 

Control de su parto

Si en algo coinciden quienes han acompañado a sus pacientes con diagnósticos de inviabilidad o durante pérdidas gestacionales, es en que los médicos deben validar las emociones de la mujer, sin apurarla en la toma de decisiones y cuidando su lenguaje verbal y no verbal. “Se debe proveer un ambiente de respeto e intimidad para comunicar la mala noticia. Exponer las causas probables y la necesidad de tomar exámenes para lograr una explicación, también para futuras gestaciones”, ilustra el Dr. Poblete.

La secretaria técnica del Departamento de Ética y Derechos Humanos del Consejo Regional Santiago, Dra. Dominique Truan, describe su experiencia en la constatación de este vínculo: “Aprendí que si la mujer habla de su guagua, aunque aún no lo sea, tú sigues hablando de su guagua. Si le da un nombre, usas el nombre”, relata.

“Todo se complica cuando son otros los que toman decisiones por ti. Porque es tu cuerpo, tu hijo, tu duelo. A veces los médicos buscan una vía de solución rápida porque creen que así van a provocar alivio, pero ese dolor no se evita. Lo único que estás provocando es que la elaboración de ese duelo sea de peor calidad. Es mejor la calma, si no hay razones médicas, se puede esperar antes de inducir un parto”, sostiene la Dra. Truan.

La fundación española Umamanita estudia estas materias hace dos décadas. Su principal investigador, Paul Cassidy, considera que el rol del médico es fundamental una vez que ha ocurrido una muerte perinatal. Recomienda “apostar a la calma, que aporten en seguridad, denle un poco de control y confianza a la familia, para que pueda tomar decisiones”. Jillian Cassidy, cofundadora, agrega que “a veces se les escapa que hay que entregar información para dar mayor tranquilidad. Cuando llega el momento del parto, a veces un detalle puede eclipsar toda una atención buena. Por eso es mejor contar con protocolos”.

“La mejor manera de devolver el control en esa situación es darle a la mujer la posibilidad de la toma de decisiones sobre su cuerpo, qué tipo de parto, qué postura, cuándo los analgésicos, entre otras. Es un derecho de todos los pacientes, pero en estos momentos tiene además un sentido terapéutico. La mujer toma control sobre su capacidad de parir”, destaca Paul Cassidy.

La revista BMC Pregnancy and Childbirth publicó en enero de este año un artículo con los resultados de una encuesta de Umamanita sobre la calidad de la atención sanitaria en España. La investigación concluyó que la mitad de las encuestadas tuvo contacto con su bebé, un tercio guardó algún objeto o fotografía, cifra similar a los casos donde no se hizo posible la recuperación del cuerpo para una disposición particular. En cuanto a la atención clínica, el 22.9% de los casos de muertes intrauterinas en gestaciones superiores a las 26 semanas terminaron en cesárea, casi el doble que en EE.UU., Reino Unido y países escandinavos.

Este último dato es muy importante porque, aun cuando muchas mujeres se han sentido “obligadas a parir un hijo muerto”, si no hay razones médicas que indiquen lo contrario, lo recomendable es evitar la cesárea.

 

Protocolizar la atención

Para el Dr. Christian Figueroa, Jefe de Maternidad del Hospital Clínico Metropolitano La Florida, reconocida por abrir las “Salas de Atención Integral del Parto”, no hay espacio para improvisaciones. “Tratamos de que sean atendidas en estas salas de parto integral, donde son acompañadas por su pareja o la persona más significativa para ellas, ojalá siempre con el mismo equipo, que tenga la oportunidad de anestesia cuando ella lo solicite y que al final, previa conversación con la pareja, vean a su guagüita si así lo desean. Es un momento que puede parecer terrible, pero que en general es bastante significativo para los papás”, describe el Dr. Figueroa.

Con respecto a la necesidad de establecer protocolos, el médico es enfático: “No hay que improvisar, esto tiene que estar claramente establecido, porque los pacientes no pueden escuchar frases nefastas como ‘quédate tranquila porque Dios así lo quiso’, que parecen tan comunes pero que provocan más daño. Por eso es tan importante saber qué es lo que uno tiene que decir y que sea con un equipo capacitado para ello”, concluye.

En Chile, la Fundación Amparos acompaña a parejas que atraviesan este duelo. Tras oír lo que viven las mujeres, decidieron hacer cursos de sensibilización para los equipos sanitarios. “La experiencia de muerte de tu hijo es inseparable de la experiencia médica. Cada vez que vas a viajar en tus recuerdos al momento del nacimiento de tu hijo, si hubo una mala experiencia es un momento biógrafo de una intromisión inadecuada. Las matronas dicen que las forman para tratar a un mortinato. Pero para nosotros es un hijo. Y esa diferencia la madre la nota”, dice Blanca Prat, una de sus fundadoras.

En sus cursos muestran videos con testimonios de pacientes, un momento donde han observado que los médicos reparan en que sus palabras y decisiones afectan el duelo de la mujer.

Hoy, la Fundación Amparos trabaja en el reconocimiento de un protocolo de atención que guíe los partos y duelos peri y neonatales, con el convencimiento de que también ayudará a los equipos que trabajan dando estas malas noticias, evitando el desgaste, el estrés y finalmente el burnout al que se exponen.

La buena noticia es que ese protocolo no está tan lejos de concretarse. Así lo adelanta el Dr. Jorge Neira, director del Programa aCompañar-es, de UC-Christus, que apoya a padres que esperan hijos con malformaciones congénitas letales; y que hoy lidera el Programa Mujer, de la Subsecretaría de Salud Pública del Minsal.

“Es necesario una guía y es una tarea de las que tenemos acá desde el Ministerio. Este año queremos ampliar este trabajo en el acompañamiento para que quede normado como un instrumento de trabajo que baje las orientaciones de los protocolos médicos a la acción. Es una promesa. Este (protocolo) debe contener profesionales involucrados, las líneas de las habilidades que deben formarse y todas las recomendaciones para un adecuado enfrentamiento médico holístico”, puntualiza el Dr. Neira.

La elaboración de estos protocolos está en desarrollo. Sin embargo, su institucionalización requiere aumentar la formación de equipos multidisciplinarios. Todo ello irá en beneficio de las mujeres, sus familias y los profesionales de la salud en una situación de alta complejidad.